“北京的血友病患者并不算多，大概有1000人左右，但他们是一个值得关注的困难群体。”李萍委员说，“血友病是一种血液凝结方面的遗传病，不能根治，只能长期输入凝血因子来治疗。凝血因子是很贵的，我算了一下，一般成人每次出血需要的治疗费大约在4500元左右。按需治疗的话，一年要花4至6万元。”而根据协和医院和中国血友病联谊会的调查结果，北京多数血友病家庭人均月收入少于1000元，而病人每个月要出血1至3次。“所以很多病人只能放弃治疗或者主动减少标准用药量，甚至造成终身残疾，很多人又因此找不到工作，生活更加困难。”李萍委员说。

　　目前，血友病患者还不能享受北京市基本医保列出的“门诊特殊病种”政策。李萍委员说:“据我所知，江西、上海、贵州、广东、重庆、天津等地都已经把血友病纳入基本医保，北京刚出台的儿童大病医保也新增了血友病。希望相关部门把血友病纳入基本医保的‘门诊特殊病种’，彻底解决所有血友病患者的医疗保障问题。”